누구에게나 도전과 실패의 권리가 있다

18 년 동안 장애인 시설에서 살아온 중증 발달장애인 여동생을 시설 밖으로 데리고 나와 함께 살아가는 이야기를 기록한다고 했다 .

탈시설 장애인이 사회생활에 필요한 공적인 지원을 곧바로 받기가 어려워서 최소한의 수혜 조건인 서울 거주기간 6 개월을 채울 때까지 보호자이자 동거인인 언니가 생업을 접고 함께 살아갈 예정이었다 . 장애인을 가족으로 둔 누군가가 개인의 생활을 거의 희생하다시피 하는 이야기를 우리는 많이 알고 있다 .

이 프로젝트는 그와 비슷해 보이지만 그 이야기를 공적인 자리로 끌어내 많은 이들에게 들려준다는 점에서 다르다 . 일 년 후 다큐멘터리는 완성되었고 비슷한 시기에 책으로도 묶여 나왔다 .

사실 나는 결제를 고민하다가 후원금을 보내지 않았는데 유튜브에 공개된 다큐멘터리를 보고 나서 이 이야기가 더 많이 알려지기를 바라는 마음에 냉큼 책을 샀다 . 언젠가 동네에서 공동체상영으로 영화를 함께 봐도 좋겠다 .

어느 잠이 오지 않던 밤 , 휴대전화의 작은 화면으로 다큐멘터리를 보면서 엉엉 울었고 책이 도착한 날 바로 순식간에 읽고 또 울었다 . 그리고 이 지면에 책을 소개하려고 다시 한 번 읽으면서 역시나 울었다 .

이렇게 눈물이 흐르는 게 알량한 동정심은 아닌지 경계해야했지만 눈물이 나는 이유는 장애인과 장애인의 가족이 살아가는 모습이 팍팍하고 힘들어 보이고 그들이 불쌍해서가 아니었다 . 나와 같은 한 인간이 싸우고 화해하고 때론 주변 사람들에게 신세지면서 살아가는 이야기가 감동적이어서다 . .

어떤 사람들은 여전히 동생 같은 장애인에게 ’ 자립 ‘ 은 너무나 위험하다고 말합니다 . 저 역시 오랫동안 자립의 의미에 대해 고민했습니다 . 단 한 순간도 다른 사람의 도움 없이는 안전하게 생활할 수 없는 동생에게 ’ 자립 ‘ 이란 과연 무엇일까요 .

‘ 자립 ’ 은 누구의 도움도 없이 혼자서 모든 것을 해닐 수 있게 되는 것이 아니라 , 다양한 사람들의 도움과 보살핌 속에서 세상에 다시 없는 존재로서 ‘ 자기다움 ’ 을 위한 여행을 계속하는 것입니다 .

수많은 도전과 실패의 과정에서 세상 속의 자기 자리를 찾아 나가는 것이야말로 ‘ 자립 ’ 의 참된 의미라고 저는 생각합니다 . 우리 사회에서는 장애인을 보기 어렵다 .

학교에 다니거나 대중교통이나 공공기관을 이용하는 등의 사회생활은 물론 , 사소한 일상을 유지하기도 어렵기 때문에 많은 장애인들이 현실적인 이유로 시설로 보내지거나 전적으로 가족의 보살핌을 받으며 지낸다 .

내 눈에 보이지 않는다고 존재하지 않는 게 아니라는 사실 , 함께 동료 시민으로 살아가야 하며 충분히 가능하다는 사실을 책과 영화로 배웠으니 친구들에게도 이야기하고 싶다 . 이 자매의 이야기를 들어봅시다 . 그들이 원하고 우리가 원하는 그런 세상을 만들기 위해 일단 이 책 한 권을 사서 봅시다 .

/글쓴이 바닥(badac) 이보현은 새내기 귀촌인이자 자급을 지향하는 독립생활자, 무엇이든 만들고 뭐라도 쓰는 사람이다.